在照护茶馆聚会的长桌上，叶丽芬做的第一件事就是哭。
她今年55岁，控诉的对象是她丈夫。那天早上，丈夫毫无原因预兆地打了她一巴掌。
一年前，叶丽芬的丈夫确诊阿尔茨海默病，随后的每一天，他脑海中的记忆不断减少，他忘记自己是谁，丧失生活自理能力，性情变得暴躁易怒。叶丽芬承担起这一切，从喝水喂饭到擦身洗漱，事无巨细地托举着丈夫日常生活的每个环节。
但当这样毫无喘息的付出换来一记响亮的巴掌时，这个长期咬着牙坚持的柔弱女人再也忍不住了。“我真的想不通，他为什么这样对我？”她失声痛哭。
压抑、委屈，是包括阿尔茨海默病在内的认知症患者照护者们普遍面对的情绪牢笼，这是一种无法计较，却真实存在的持续、单向度的受伤与痛苦。
在外人面前，叶丽芬总是坚强的，努力做到乐观向上。只有在“照护茶馆”，她才会揭下面具，将自己的无助跟委屈摊开，寻求众人的共鸣与帮助。
“照护茶馆”并非实体茶馆，而是专门为认知症患者家属及照护者开设的社交场所，每个月，大家聚在一起，共同讨论在照护过程中遇到的难题，寻求解决办法，同时倒倒苦水，缓解紧绷的压力，得以喘息。用上海尽美长者服务中心创始人、“照护茶馆”创始者顾春玲的话来说，这是一群“难友”抱团取暖，彼此鼓励，成为在照护认知症患者道路上“战友”的故事。
在9月21日世界阿尔兹海默病日到来之前，记者走近了他们。
“经验主义”茶馆
2008年，汪达民在退休后带着妻子旅行的途中，发现了她的不对劲。妻子在下楼取酒店房卡的时候久久未归，汪达民四处找了很久，才发现妻子就站在酒店大堂，找不到房间。回来后，妻子确诊了阿尔茨海默病，当时，她不到60岁。汪达民如今是“照护茶馆”的大掌柜。
根据国际上认知症在老年人口中占4%左右的患病率测算，上海患认知症老年人约为30万人。而在认知症的不同类别中，阿尔茨海默病是最常见的一种，占比高达50%—60%。在目前的医学界，这是种病因不明、完全不可逆的致死性疾病。
于患者，认知症让大脑萎缩，智力退化，使其无法再对自己的生活负责。于照护者，这意味着每日24小时无间断的悉心照护，无尽地应对层出不穷的新问题，以及患者每况愈下的认知状况。对双方来说，这都是一条已知的艰难下坡路。
只不过，清醒着的人总是承受着双份的痛苦与压力。
退休前，汪达民是一家企业的高管，因工作需要常年出差，家里的大小事宜都靠妻子打理，很大程度上，他是家里那个“双手不沾阳春水”的角色。据汪达民回忆，最初照护妻子的那段时间，无措、疲惫、崩溃、压抑充斥了他生活的全部。
妻子只记得自己姑娘时的模样，照镜子看到自己年老的模样时经常会被吓到，然后质问汪达民：这个老太太是谁，为什么会在我家？但她很难听懂丈夫的解释，因此只能更加生气，然后一拳挥向镜子。
汪达民晚上很难睡好，妻子会突然说：“阿公，被盖好。”但在给她掖好被角五分钟后，她会重复同样的话术，一直循环到天亮。
认知症患者需要跟外界交流，有时汪达民会带妻子去远处散心，但在出租车上，妻子会无缘无故跟司机吵起来，一言不合，还总吐口水。汪达民只能捂住妻子的嘴巴赔偿道歉，请司机谅解。每到这时，窘迫感和痛苦成倍来袭，汪达民常感到无助：“谁能来帮帮我，妻子的这些需求跟行为到底要怎么处理？”
无助了5年后，汪达民找到了上海尽美长者服务中心，那里有专门为认知症照护者开设的课堂，医生与专职护工会来授课，教导他们如何正确照料患者们的起居。
汪达民坦言，起初，课程带来了很多启发，但在照料认知症患者的经年累月中，有限的课程内容很难涵盖到妻子无限延伸的新需求。他希望能跟更多照护者对话，换原先医生专家单向度的输出变为当事者们的沙龙讨论，给予彼此的经验，为照料过程中不断迸发的新问题找到可持续的解决方案。
彼时，顾春玲引入国际理念，在浦东洋泾社区开了第一家“记忆咖啡馆”，希望中国的家属能和国外一样，聚在一个轻松的氛围里，一起讨论患者的状况，彼此分担照护过程中压抑许久的情绪。
在尽美接触了这么多认知症患者家属，顾春玲能很明显感受到，不少患者家属在照护的起步阶段，都面临不同程度的惶恐与无助，而在照料的过程中，他们又背负着常人难以想象的压力。
顾春玲曾拜访过一位中老年的男性照护者，他有一本小册子，详细记录着妻子发病以来每天的变化，其中一页写道：“今天，妻子第一次尿失禁，我以后该怎么办？”问号被点得很用力，最后一行字写得力透纸背。
她希望能给他们提供彼此支持、交流经验的社交平台。而她也渐渐发现最了解家属需求的是他们自己。为什么不能由家属自己来决定讨论什么呢？于是，2020年，汪达民与顾春玲一拍即合，在延续国外“记忆咖啡馆”理念的基础上，开创了本土特色的认知症家属互助平台：照护茶馆。毕竟，茶馆就是热闹的、七嘴八舌的，人们来这里消遣娱乐，释放压力。在照护茶馆里，家属们既是掌柜也是茶客，分享各种照护信息，这也是认知症患者照护者们希望得以喘息的方式。
汪达民在照护茶馆与大家交流
照料者们的喘息
阿尔茨海默病的确诊患者，一般的剩余寿命在5-10年之间。汪达民的妻子，已把这个时间延长到15年。但他总还是会懊悔：“其实妻子的状况，还可以更好。”
在“照护茶馆”每月一次的沙龙上，三五十个照护者们都会围绕一~两个小话题进行讨论，比如“不肯喝水怎么办”、“不肯刷牙怎么办”……稀松平常的话题，他们总能聊几个小时。
每次沙龙，“大掌柜”汪达民总是第一个发言，他讲述自己是怎么通过新闻联播训练妻子起床，又是怎么唱“喜羊羊”的主题曲哄妻子刷牙，自己又是怎么被妻子气到却无可奈何。共鸣让大家打开话匣子，经验丰富者分享着自己的“锦囊妙计”，新手努力记着笔记，也会提出新的困惑，成为沙龙上又一个话题。
经验的碰撞交流，让照护者们少走了很多“弯路”。汪达民举例，最初，尽管妻子尚具备自主进食的能力，但为了保证妻子充分摄入营养，他总是喂饭。久而久之，妻子的这项能力退化很快，认知状况也随之下降。经其他照护者“前辈”告知，他才知道应尽可能锻炼认知症患者的自主性。
“照护茶馆”存在的另一重意义，是让照护者们更关注他们自己本身。顾春玲说，应对认知症患者24小时无间断的照料需求，照护者们往往需要牺牲掉自己的社交及生活，并把患者反复无常的情绪照单全收，而自己心中积压的消极情绪却常处于被忽视的境地。
《2022年世界阿尔茨海默病报告》显示，54%的家属和照护者称，自己几乎“一直”或“经常”觉得压力很大。有研究指出，这会让照料者自身患上认知症的风险比常人高出数倍。
“我们一直跟照护者们说，只有你好，患者才会好。”顾春玲希望，在“照护茶馆”的圆桌上，大家也能以“我”作为主语展开叙述。于是，经常有许多像叶丽芬一样，上来就痛哭流涕的照护者，他们诉尽衷肠，饱含委屈。
叶丽芬讲述的那天，有经验的照护者为她的“挨打”做了深入分析，最后得出的结论是：或许，那天凌晨，叶丽芬丈夫自己起来上厕所，因为不想吵醒妻子睡觉，就没有立刻回房，而是在客厅坐着等她醒来，天气太冷他等得不舒服又不会表达，最后因为着急才打了她。“尽管表达方式不对，但出发点是爱你的。”
当然，没人能真正知道叶丽芬的丈夫究竟是怎么想的，但照护者们依然希望以一种温情的方式让她释然。本质上，这是一种“抱团取暖”，照护茶馆的成员们心照不宣，叶丽芬家的情况随时有可能发生在自己身上，因为有相同的处境，所以格外能设身处地理解她的委屈。
照护茶馆的日常活动
尽可能体面的晚年
顾春玲的外婆就是因患上阿尔茨海默病而过世的。病发的头两年，大家单纯认为是：年纪大了，老糊涂了，没有及时干预。直到外婆情况恶化，家人才带她去医院检查确诊。因为缺乏对认知症的认识，家人对外婆的照料很大程度上是有问题的，病情恶化很快，外婆走得很痛苦，连带着照料者，都很煎熬。
《2022年世界阿尔茨海默病报告》显示，目前，高达85%的失智患者未能获得规范的诊断后支持服务。通常，由于病人的种种“失智”症状，病人和家属会避讳提及这种疾病。
顾春玲的一位病患家属曾在她上门服务前反复告诫：“不要穿‘尽美’的衣服，不要在门口打招呼，就轻声进来，我不想让邻居知道我老公得了老年痴呆。”
病耻感，是比疾病本身更严峻的挑战。他们将自己“封锁”起来，难以获取如社区养老资源、照料上的理念方式技巧、药物或者照护产品等必要信息，陷入孤立无援。
“照护茶馆”希望打破病患家庭的“原子化”。“在这里，大家都有同样的处境，没人能比我们更了解彼此正经历着的痛苦。我希望他们能够勇敢地迈出那一步，大家站在一起面对。”顾春玲说。
“照护茶馆”里，不总只是苦大仇深的眼泪，欢声笑语同样也有。前不久，“茶馆”组织家属带老人参加了“舞在当下”的舞蹈疗愈活动。这项活动源自苏格兰芭蕾舞团，经研究表明，由退休舞者带着阿尔茨海默病老人及其家属照护者一起跳舞，可以改善他们状况。于是，茶馆邀请了八组家庭一同参与。
其中有一位患认知症的老爷叔，在音乐与舞蹈的带动下，突然唱起了一首《鸿雁》，歌声嘹亮好听，其他照护者就围着这位爷叔跳舞，将其纳为中心。爷叔的妻子发现，她的丈夫很久没笑得这么开心了。
“我们都知道这种病是不可逆的，但依然希望在注定越来越差的道路上，患者和其照顾者尽可能获得愉快且有尊严的生活。”顾春玲说。
（文中叶丽芬为化名）
照护茶馆活动现场的拥抱
本文作者：沈思怡 周楠
